九三学社海南省妇女儿童医学中心支社举办“疫情下的海南省地中海贫血防控与诊疗”研讨会

4月14日晚，九三学社海南省妇女儿童医学中心支社邀请社中央、社北京市委等有关专家以线上研讨的方式，举行了“疫情下的海南省地中海贫血防控与诊疗”研讨会。

会议伊始，九三学社海南省妇女儿童医学中心支社主委董秀娟首先介绍了海南地贫现状，重点介绍了海南省内人口地贫基因荷载率高、婚检率低、疾病高发、可防难治等情况，强调近年仍不断有重型地贫患儿出生，出生率万分之1.3，大大低于万分之0.3这一防控目标。同时也指出了海南省地贫防治的问题与难点，特别是患者治疗费用高，经济压力大的问题。并对切实做好三检落实（平检、婚检、产检）、加强基层地贫教育、增加社会救助、提高患者生存状态等方面提出意见和建议。

随后，参会人员展开及热烈的讨论，全国政协委员、九三学社北京市委医药卫生专委会主任、中国医学科学院西苑医院肿瘤诊疗部主任，博士生导师杨宇飞教授指出地中海贫血，防重于治。对比广西，海南省婚前检查率很低，希望海南可以借助建设自贸港建设的契机，加强调研，找到问题症结，并给出实操性强的建议，供中共党委、政府决策。

九三学社北京市委医药卫生专委会副主任、首都医科大学附属北京儿童医院副院长葛文彤指出：建立一个严谨的地贫全生命周期防控体系至关重要。早诊早治，在适龄人群中进行地贫基因大筛查，借鉴广西经验，加强婚检，在后疫情时代，能够充分利用检测资源，国家儿童医学中心北京儿童医院刚发布的“新巢计划”将筛查周期控制在出生后11天之内。助力包括地贫在内的国家出生缺陷防治工作关口前移。地贫虽难治但可防。做好婚前孕前预防、产前预防和地贫患儿早诊早治的三级预防策略尤为重要。儿童地贫得到有效根治，对个体、对家庭、社会都具有重要意义。

社五指山市主委王丽娟、社青工委曹银桥秘书长、海南省直十三支社主委刘清波等海南的九三学社社员、基层工作人员、助力海南地贫防治的基金会负责人及来自北京的其他几位专家学者等也对解决海南省地贫问题提出了意见和建议，包括眼科、儿科、中医学等多学科联合地贫诊疗机制可能带来的获益还需要进一步探讨。

九三学社中央教育文化专委会副主任兼秘书长、九三学社北京市教育专委会副主任、九三学社北京市第三综合支社主委、国家广播电视总局发展研究中心国际传播研究所所长朱新梅研究员指出：本次会议涉及多领域多学科，大家积极踊跃的发言与开拓的思路也给自己带来新的思考与命题。期待接下来大家的努力可以进尽快达成一致，形成提案或社情民意提交。

最后，九三学社海南省妇女儿童医学中心支社董秀娟主委总结了会议。为更好地夯实海南卫生健康事业，应借助海南自贸港建设的东风，今年又恰逢临近第29个“世界地贫日”，活动主题就是“关爱地贫儿，一起向未来”。受今年疫情影响，拟于今年世界地贫日开展的各项有关地贫的宣传与培训活动均可能延后，但是，作为九三学社社员，还会在社海南省委的领导下，以民主党派身份继续以其他形式关注地贫，救助地贫。推动当地政府重视，加强防治体系建设，加大关于“地贫”患儿困难家庭医疗保障和专项资金的投入；结合社会公益组织适当补助困难家庭生活；宣传引导当地居民开展无偿献血，积极科普地贫防治知识，提倡高风险人群婚前检查率低等措施；向当地卫健委在出生防控，科普教育，基层培训等方面提出建议和意见。充分发挥民主党派的科学智力优势与医务人员的专业性，学习社北京市委及专家们的经验，以此不断提升九三学社社员自身的参政议政能力。

（省妇女儿童医学中心支社   贺延斌）